ASOCIAŢIA „ÎNŢELEGE AUTISMUL” ARAD


Pentru copii cu tulburări din spectrul autist şi alte tulburări pervazive

de dezvoltare


Despre autism

În întreaga lume, unul din 88 de copii este diagnosticat cu autism, unul din 34 baieţi are tulburări din spectrul autist, iar în România, numai anul trecut, în 2012 au fost diagnosticate 7000 de cazuri cu asemenea tulburări. Totodată, baieţii sunt de patru ori mai predispuşi să fie afectaţi de autism decât fetiţele. Un caz nou de autism este diagnosticat aproape la fiecare 20 de minute iar după ultimele statistici, tot mai mulţi copii sunt diagnosticaţi anual cu autism, mai mult decât cu SIDA, diabet şi cancer,

Dar poate vă întrebaţi ce este autismul şi cum puteţi să-l ”înţelegeţi” mai bine? Autism este un nume generic dat pentru o serie de tulburări comportamentale fundamentale. Autismul nu este o boală psihică, ci o dereglare sau o tulburare de dezvoltare de natură neuro-biologică, ce afectează funcţionarea creierului, mai precis, afectează dezvoltarea normală a acestuia şi anume acea parte responsabilă tocmai de cele mai importante arii ale dezvoltării sale: limbaj, socializare, funcţia cognitivă şi autonomia personală. Printr-o acceptare unanimă în domeniu, autismul este încadrat ca psihohandicap, din cauza prezenţei altor afecţiuni asociate. Astfel autismul este un handicap global, o dizabilitate cu forme diverse de manifestare, care impiedică persoana să comunice obişnuit, să înţeleagă relaţiile sociale şi să înveţe prin metode obişnuite. De la gradul cel mai sever de autism infantil şi până la cel mai înalt grad de autism de tip Asperger sau înalt-funcţional, al micilor genii, sindromul autist se caracterizează prin joc stereotip, lipsă de răspunsuri la emoţiile altora, lipsa abilităţilor de comunicare, frustrări multiple, autoagresivitate, rezistenţă la schimbare.

Autismul este o dizabilitate severă de dezvoltare, cu cel mai rapid ritm de incidenţă, pentru care încă nu există o modalitate medicală de vindecare, ci doar terapii comportamentale aplicate, sub forma unor multitudini de metode. Aceste terapii, din păcate, au costuri enorm de mari pentru posibilităţile bugetare ale unei familii, de cele mai multe ori foarte modeste, ajungând până la 1500-2000 de euro/lună. Pe lângă problema lipsei financiare, o altă problemă majoră este şi lipsa unui personal adecvat pregătit, a specialiştilor, care să-i ajute pe aceşti copii, în condiţiile în care un copil ar trebui să lucreze, pentru a putea deveni funcţional, 8 ore/zi.

Cauzele autismului nu sunt încă înțelese şi elucidate complet, dar se crede că tulburările se datorează unor defecțiuni genetice, unor interacțiuni între gene sau mutații rare cu efecte majore, dar şi altor factori. Autismul se observă deja de la o vârstă fragedă (înainte de 3 ani), cu excepția sindromului Asperger, care poate de obicei să fie diagnosticat când copilul merge la școală.


Despre Asociaţia „Înţelege Autismul” Arad

Asociaţia " Înţelege Autismul " din Arad, s-a înfiinţat în data de 5 decembrie 2011 şi are ca scop îmbunătăţirea calităţii vieţii, apărarea şi promovarea drepturilor şi intereselor persoanelor cu tulburări din spectru autist, tulburări de limbaj, retard motor, retard mintal sau orice alte tulburări de dezvoltare, precum şi a familiilor acestora. Totodată, Asociaţia urmăreşte prin constituirea de programe, recuperarea prin intermediul terapiilor (comportamentală aplicată, ocupaţională, kinetoterapie şi orice alte terapii ajutătoare) a persoanelor cu tulburări pervazive de dezvoltare, tulburări de limbaj şi orice alte tulburări de dezvoltare. În acest scop, Asociaţia iniţiază, promovează şi desfăşoară activităţi privind strângerea de fonduri pentru susţinerea şi implementarea programelor de terapie.

Prin intermediul acestei prezentări, Asociaţia vrea să vă aducă la cunoştinţă o parte din activitatea sa şi mai ales să vă împărtăşească o parte din planurile pe care le are pentru viitorul apropiat. Astfel:

- încă de la începutul constituirii sale, în luna decembrie am participat la două emisiuni la televiziunea locală din Arad care au avut ca temă „Conştientizarea celor din jur asupra problemelor copiilor cu autism” şi unde am dezbătut problema acestor categorii de copii şi modul cum îi putem ajuta. Au urmat apoi alte două emisiuni în anul următor pe aceeaşi temă la care, de asemenea, Asociaţia a participat;

- în luna aprilie 2012, Asociaţia în colaborare cu Fundaţia de Sprijin Comunitar Bacău a organizat modulul 2 al cursului: "Lucrător prin arte combinate";

- la sfârşitul lunii mai 2012, Asociaţia s-a implicat la realizarea unui film de scurt-metraj, informativ şi de sensibilizare „Odihna sufletului”, privind copiii cu dizabilităţi, părinţii acestora şi relaţia cu cei din jur;

- în luna noiembrie 2012 a fost angajat un psiholog în cadrul Asociaţiei, care lucrează şi în prezent cu un număr de 11 copii cu autism;

- în februarie 2013 Asociaţia a organizat susţinerea unui curs privind metoda PECS (Pictures Exchange Comunication System) – metodă specială, destinată cu precădere copiilor nonverbali, susţinută de singurul psiholog acreditat în România, d-na Lili Covaci, de la Centrul „Don Orione” din Voluntari-Bucureşti.

- în luna mai Asociaţia a fost partenera Asociaţiei Învingem Autismul din Bucureşti în organizarea locală a unui curs de formare a cadrelor didactice din învăţământul de masă, privind integrarea copiilor cu autism în grădiniţele şi şcolile de masă, în colaborare cu Inspectoratul Şcolar Judeţean;

- în perioada 2012-2013, Asociaţia a intermediat donaţii importante din partea unei fundaţii de caritate din Germania, constând în paturi, dulapuri şi mobilier adaptat persoanelor cu dizabilităţi destinate Spitalului Judeţean Arad;

- la începutul anului în curs a fost angajată o nouă persoană în cadrul Asociaţiei în vederea diversificării serviciilor oferite copiilor care vin la recuperare;

- în luna februarie 2014 Asociaţia a făcut parte alături de ISJ Arad, CSEI Arad şi alte Asociaţii dintre organizatorii unui simpozion pe teme de logopedie, limbaj şi comunicare;

- în vara acestui an, psihologul Asociaţiei a fost pentru două săptămâni la specializare în metoda PECS, direct la centrul din Voluntari-Bucureşti;

- la începutul lunii octombrie a participat la un workshop de două zile, de intervenţie terapeutică privind „Tulburările de discriminare senzorială”;

- în toată această perioadă de la înfiinţare, Editura Icona, care aparţine Asociaţiei, a editat cărţi din domeniul psihologiei şi educaţiei, pentru informarea şi prin intermediul tiparului a părinţilor, cadrelor didactice şi a specialiştilor.


Ce facem acum...

În prezent, Asociaţia îşi desfăşoară activitatea în două camere din cadrul Centrului de recuperare a copiilor cu dizabilităţi neuro-motorii „Ghiocelul”, aparţinând de Direcţia Generală de Asistentă Socială şi Protecţia Copilului Arad, cu care Asociaţia a încheiat o Convenţie de colaborare. Aici, Asociaţia urmăreşte prin constituirea de programe, recuperarea prin intermediul terapiilor - comportamentală aplicată, metoda PECS şi consilierea părinţilor copiilor cu autism.

Adresa de mail a Asociaţiei este: asociatiecopiicuautism@gmail.com


Ce ne dorim pe viitor?

Asociaţia îşi doreşte

- în primul rând, continuarea terapiei pentru copii cu autism, a căror cereri sunt în creştere şi consilierea părinţilor acestora, în mod gratuit, aşa cum s-a făcut şi până acum. Pentru aceasta avem nevoie de angajarea a încă 3 specialişti, doi terapeuţi şi un kinetoterapeut;

- continuarea tradiţiei Asociaţiei de a organiza cursuri de formare şi perfecţionare pentru specialişti, cadre didactice din grădiniţe şi şcoli, pentru părinţi şi alte persoane interesate;

- continuarea demersurilor în vederea obţinerii unui spaţiu adecvat în care să se poată desfăşura activităţi de terapie, consiliere pentru un număr de 15-20 de copii cu autism şi a părinţilor acestora şi dotarea spaţiului respectiv cu mobilier şi materiale specifice;

- demararea unui proiect prin care să se editeze şi să se tipărească materiale, cărţi, broşuri, ghiduri necesare informării educatorilor şi profesorilor din judeţul Arad, având în vedere că, din lipsa unui suport informaţional solid, majoritatea copiilor cu autism sunt greu acceptaţi în grădiniţe şi şcoli; odată cu distribuirea acestor materiale vor avea loc şi seminarii pe probleme practice de integrare a copiilor cu autism, cu cadrele didactice şi părinţii.


Schimbarea mentalităţii şi atitudinii sociale faţă de persoanele cu nevoi speciale şi acordarea de training şi suport familiei şi persoanelor cu nevoi speciale este unul dintre principalele scopuri ale organizaţiei noastre.